Die Belper 31.-Juli-Feier war dieses Jahr eine ruhige und gemütliche Angelegenheit. Ruhig war es in weiten Teilen der Schweiz, weil Feuerwerk wegen allgemeiner Trockenheit verboten war. Zur Freude von Tierhaltern, zum Frust von kleinen und grossen Buben.
Nicht verboten war es, sonst zu feiern. In Belp wie immer mit Ballonwettflug, Lampionumzug mit den Oberbalmer Trychlern, einer Strophe der Nationalhmyne und weiteren Stücken der Musikgesellschaft Belp, erdigem Blues/Rock/Country sowie der Festrede.
Jennifer Pauli, in Belp aufgewachsen, hielt die Rede. Sie erzählte aus ihrem eigenen Leben, das nicht einfach ist. «Ich bin ein Schmetterlingskind. Was schön tönt, ist es aber nicht.» Allzu tief ging sie dann aber nicht auf ihre Krankheit ein. (Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Die Haut ist sinnbildlich so verletzlich, wie die Flügel eines Schmetterlings.)
Pauli ist Studentin und engagiert sich in der Patientenorganisation DEBRA Schweiz für Betroffene. Wer sich auf der Website schmetterlingskinder.ch schon nur die präzis-kreativen Werbebilder ansieht, weiss sofort, wie sich der Alltag für Schmetterlingskinder anfühlt.
Pauli erwähnte unmissverständlich, wie ermüdend es sei, in der Schweizer Bürokratie zu seinem Recht als Patientin zu kommen. «Der Administrationsaufwand für das, was mir als Patientin zusteht, nimmt laufend zu. Es ist so ermüdend, wenn ich meine Symptome zum 10’000sten Mal erklären muss, um zu einer Kostengutsprache zu kommen. — Trotzdem: Ich bin unglaublich dankbar für die Leute zum Beispiel in der Pflege, die ich um mich habe. So kann ich studieren, meinen Alltag selbstbestimmt leben. — Inbesondere danke ich auch meiner Familie!»
Auch für diesen Abend in Belp sei Pauli unglaublich dankbar. «Das ist es, was wir heute dankbar feiern sollten: Das es uns in der Schweiz so gut geht – die Privilegien, die wir in der Schweiz haben.»
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